“Məktəbdə hamı mənə nifrət edir” - ARAŞDIRMA

Autizmli uşaq məktəbdə: "Hamı mənə nifrət edir. Mən hamı kimi deyiləm"

 

 

 

Həmzə bir yaş iki aylıq ikən anası Aytən Eynalova onun nitqində geriləmə müşahidə etməyə başlayır. Uşaq daha əvvəllər işlətdiyi "ata, ana, top" kimi sözlərini artıq dilinə gətirmir. Bakının tanınmış uşaq nevropatoloqlarına müraciət edən ailə, "problem yoxdur", "kaprizli anasan" kimi sözlərlə evə yola salınır.

 

"Problemin get-gedə artdığını görməyə başladım: çağırdığım zaman dönüb baxmırdı, yaşıdları ilə ünsiyyət qurmurdu, heç bir oyuncağı funksiyasına görə istifadə eləmirdi", - deyir ana.

 

Bir il boyunca Bakının müxtəlif tibb müəssisələrini gəzən ailə problemlərinə çarə tapmaq üçün 2005-ci ildə Türkiyəyə yola düşür və orada 10 dəqiqə ərzində Həmzəyə atipik autizm diaqnozu qoyulur.

 

Autizmdə erkən diaqnostika və müdaxilə

 

Autizm adətən uşağın həyatının ilk 1-3 yaş dövründə aşkar edilir. Araşdırmalar xəstəlikdə erkən diaqnoz və müdaxilənin ekstremal dərəcədə vacib olduğuna diqqət çəkir. Erkən müdaxilə Autizm Spektri Pozuntuları (ASP) olan uşaqların sosial və nitq bacarıqlarını artırır, İQ səviyyəsini nəzərəçarpacaq ölçüdə yüksəldir.

 Şamxal Xələflinin rəsm işləri. Şamxal üzgüçülük və tennislə də məşğuldur. Autizmli uşaqların böyüdülməsində daimi sevgi və əmək öz bəhrəsini verir. 

 

Dünyada və Azərbaycanda autizm

 

"Centers for Deaseas and Control Prevention" təşkilatının 2014-cü ildə apardığı araşdırmaya əsasən, ABŞ-da hər 68 uşaqdan birində ASP diaqnozu olduğu müəyyən edilib.

Araşdırma ASP xəstələri arasında oğlan uşaqlarının qızlardan 5 dəfə artıq olduğunu müəyyən edib.

 

Autizm Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyinin sədri Çiçək Məmmədli deyir ki, birliyin apardığı qeyri-rəsmi statistikaya əsasən, Azərbaycanda təxminən 4000-ə yaxın autizmli uşaq var. Ancaq bəzi ekspertlər bu rəqəmin daha yüksək olduğunu söyləyir.

 

Böyük Britaniyada aparılan araşdırmalar göstərir ki,

- autizmli ailələrin çox hissəsi yoxsulluq içərisində yaşayır. Belə ki, ağır formalı autist uşağı böyütmənin xərci sağlam uşağınkından 3 dəfə artıqdır.

- Autizmli uşaq olan ailələrdə boşanmalar orta göstəricidən 60% yüksəkdir. Autist uşaqlar böyüyən ailələrin 3-də biri tək valideynlidir.

 - Autist uşağı olanların yalnız 11%-i tam iş günü işləyirlər. Autist uşağı olan valideynlərin 70%-i işləyə bilmir, çünki uşağın ehtiyaclarına uyğun qayğı mexanizmləri yoxdur.

Aprel ayı dünyada autizm maarifləndirmə ayıdır  

 

Autist uşağın məktəb həyatı: "Hamı mənə nifrət edir. Mən hamı kimi deyiləm"

 

Kəmalə Alqayevanın oğlu Ramil 5-ci sinfində oxuyur: O, bəzi müəllimlərin uşağın davranışına irad tutduğunu söyləyir: "Dönə-dönə tapşırıram, izah edirəm, amma başa düşmək istəmirlər, uşaqlardan seçirlər. Yerində hərəkətli olmasını hər dəfə uşağa nöqsan tuturlar. İnanın, hər gün uşağı məktəbə yola salanda əzizləyib zorla aparıram, istəmir, deyir mənə hamı nifrət edir, mən hamı kimi deyiləm".

Ramil riyaziyyat müəlliməsini və riyaziyyatı çox sevir. O, məktəbdə keçirilən riyaziyyat olimpiadasının qalibi olub.

Qeyd edək ki, dünyaca tanınmışlar arasında uşaqlıqda ASP diaqnozu qoyulan insanların sayı az deyil. Bu insanlara yazıçı Temple Grandini, aktrisa Daryl Hannahı, müğənni və musiqiçi Courtney Love-ı nümunə gətirmək olar.

 

5-ci sinifdə oxuyan Ramilin riyaziyyata marağı böyükdür

 

ASP-li uşaqlar təhsil alan məktəblərdə müəllimlərin böyük hissəsi xəstəlik barədə təlimləndirilməyib. Yenə İngiltərədə aparılan araşdırmaya görə, ölkədəki bütün müəllimlərin 54%-i autizmli uşaqları tədris etmək üçün adekvat hazırlıqlarının olmadığı qənaətindədirlər.

Həmzənin valideyni Aytən Eynalova qeyd edir ki, bəzi hallarda sinif rəhbəri işin sadəcə köməkçi müəllimənin üzərinə düşdüyü qənaətində olur və uşağın sosial mühitə qatılması üçün heç bir əmək sərf etmir.

 

Diaqnoz və müalicə

Psixiatr İkram Rüstəmovun fikrincə, Azərbaycanda Autizm Spektr Pozuntusu xəstəliklərinin diaqnozunda həkimlərin buraxdığı əsas səhv diaqnozun gecikdirilməsidir: "Bəzi həkimlər, xüsusilə yaşlı həkimlər, uşağı müayinə edərkən "əşi dəyməyin, uşağın atası da yəqin gec danışıb, düzələr" kimi fikirlər səsləndirirlər. Diaqnostika gecikəndə, artıq müdaxilə də çətinləşir. Sosial təmas problemi, nitq problemi, uşağın diqqətini yaşına uyğun şəkildə yönəldə bilməmə problemi varsa, mütəxəssislə məsləhətləşmək vacibdir". İ.Rüstəmov autizmin müalicəsində uşaqlarla təmas yaratmaq üçün bəzi məcburi qaydaların olduğunu, lakin bu qaydaların uşaqla xoş və mehriban rəftar  prinsipləri üzərində qurulduğunu, uşağı ağladaraq effektiv müalicə aparmağın mümkünsüz olduğunu da əlavə etdi.

 

Loqoped Dilarə Qəhrəmanova autist uşaqla işləyərkən ona sevgi və təhlükəsizlik hissi aşılamanın vacib olduğunu vurğulayır. "Bəzi valideynlər var ki, "sən çox yumşaqsan vur, qışqır", deyir. Autist uşağın ağzını masaj eləyirlər qışqırda-qışqırda. O, da bütün insanlığa nifrət edir."

 

 

Autizm və əlillik

 

Autizm Spektri Pozuntularının əlillik siyahısına daxil edilməməsi bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqların pensiya və inklüziv təhsil hüququndan yararlanmasına mane olur.

Xəstəlik qrafasına ASP ilə yanaşı zəka və ya nitq geriliyi, özünü idarə edə bilməmə, davranış pozuntusu kimi diaqnozlar yazılmasa, autist uşaq və gənclərin ailələri əlilliyi olan insanlar üçün mövcud dövlət təminatlarından yararlana bilməzlər. Aytən Eynalova autizmli uşaqların ailələrinin sadalanan əlavə diaqnozları qəbul eləmək istəmədiklərini qeyd edir.

 

Deputat Məlahət İbrahimova autizmin əlillik dərəcəsi sayıla bilməsi üçün ən az 3 ölkənin təcrübəsindən faydalanaraq hazırlanmış qanun layihəsinə ehtiyac olduğunu bildirdi. M.İbrahimova bu məsələnin Milli Məclisin payız sessiyasının gündəliyində qaldırılacağını da vurğuladı.

 

Autist uşağın ailəsinin üzləşdiyi maddi çətinliklər

 

Tətbiqli Davranış Təhlili (Applied Behaviour Analyses (ABA)) ASP-li və digər mürəkkəb inkişaf pozuntuları olan uşaqların bacarıqlarının inkişafına xidmət edən müalicə proqramıdır. Elmi araşdırmalara görə, ASP-li uşaqlarda qənaətbəxş inkişafa nail olmaq üçün həftədə 20-40 saat Tətbiqli Davranış Təhlili məşğələləri keçirilməlidir. İntensiv davranış müdaxiləsi adlanan məşğələlərin sıxlığı həmyaşıdları ilə autizmli uşaq arasındakı öyrənmə bacarıqları fərqini nəzərəçarpacaq şəkildə azaldır. Lakin fərqin 1 illik məşğələnin sonunda yox edilməsi həqiqətdən uzaqdır. Bu o deməkdir ki, məşğələlər 2-3 il və ya daha uzun müddətdə davam etdirilməlidir.

Bakı şəhərində autizmli uşaqlarla 45 dəqiqəlik ödənişli məşğələnin orta hesabla 20 manat olduğunu nəzərə alsaq, valideyn həftədə 20 saatlıq məşğələ üçün 1600 manat pul ödəməlidir. Kəmalə Ağayeva qeyri-hökümət təşkilatları nəzdində autist uşaqlar üçün pulsuz müalicə kursuna gedən çoxsaylı valideynlərdən sadəcə biridir. Pulsuz müalicə layihəsi dayandıqdan sonra ödənişli mərkəzlərdən yararlanmağa maddi imkanı olmayan ailələr problemin dövlət səviyyəsində həllini gözləyir.

                                                                                                                                    

Ramil sevimli müəlliməsi ilə

 

Autizmli uşaq və cəmiyyətin reaksiyası

 

Aytən Eynalova autizmli uşaqların ailələrinin cəmiyyət arasında, xüsusən ictimai nəqliyyatdan, yeməkxanalardan istifadə edərkən çox böyük çətinliklərlə üzləşdiyini söyləyir. Autizmli insanların çıxardığı xüsusi səslər, ağlama-gülmə krizləri ətrafdakı insanların neqativ reaksiyana səbəb olur. Aytən Eynalova: "Uşağın ağlama krizi tutanda avtobusdan enməyimizi tələb edən, "onun səsini kəs" deyən insanlarla qarşılaşdım". Aytən xanım bu cür münasibətin ailələri çox kədərləndirdiyini, uşağı sosial mühitdən kənar tutmasına səbəbiyyət verdiyini əlavə edir.

 

ASP-li övlada sahib olan ana kimi, Aytən xanım mübarizəsini davam etdirməkdə qərarlıdır: "Necə ki, mən başqalarını olduğu kimi qəbul edirəm, başqaları da məni və uşağımı olduğu kimi qəbul etməlidir. Çox çətinliklər yaşasam da, hamısını gedə-gedə həll elədik, evdə oturaraq deyil. Evdə oturaraq, uşağın böyüməsini gözləyərək, böyüdükdən sonra apararam dediyimiz zaman, daha böyük problemlərlə üzləşməyə başlayacağıq. İnsanlara 3 dəqiqə içərisində, yolda yürüyərkən mühazirə keçə bilməyəcəksiniz, çünki uşağınızla onsuz da ən böyük problemi yaşayırsınız. Məncə, ən böyük iş elə maarifləndirmə işidir".

 

Aytən Eynalovanın təsis etdiyi "Birgə və Sağlam" İctimai Birliyi keçən il olduğu kimi, bu il də 2 Aprel Dünya Autizm Maarifləndirmə Gününü keçirərək daha çox insanı xəstəlik haqqında bilgiləndirməyi planlayır.

ASP-li uşaqların üzləşdikləri maddi çətinliklər, cəmiyyətdən təcrid olunmuş həyat tərzi dövlətin məsələyə birbaşa müdaxiləsini tələb edir.

Autizmli uşaqlarla ünsiyyət sual-cavab şəklində olmalıdır. Sual verərkən uşağın eyni sözlərlə cavab verməməsinə diqqət edilməlidir. Məsələn, "Həmzə, nə istəyirsən? -Yemək istəyirəm. "Yemək dadlı olubmu?" -Olub. "Bax görüm əlimdəki nədir" kimi düşünmə və fərqli sözlərin işlədilməsinə səbəb ünsiyyət forması seçilməlidir.

 

 

Problemlərin həlli üçün:

- Respublika ərazisində dövlət tərəfindən maliyyələşən Autizmin maarifləndirmə kampaniyaları başladılmalıdır.

- ASP-li uşaq və gənclərin hüquqlarını tənzimləyəcək qanun layihəsi hazırlanmalıdır.

- ASP-li uşaq və gənclərin müalicəsində tətbiq olunan metodika və proqramları öyrədən təlimçilər yetişdirilməlidir.

- Dövlət ASP-li uşağın xərclərini qarşılayacaq minimal gəlir standartı hazırlamalıdır. Bu standarta ASP-li uşağın böyüdülməsi üçün tələb olunan əsas xərclər əlavə edilməlidir.

 

Uşaqların oxunuşunda sözləri yüksək səslə, tək-tək, aydın tələffüz etməsinə diqqət yetirilir. Təkrar oxuma metodu uşaqların reabilitasiyasında geniş istifadə olunur. 70-80- sözlük hekayədən 2 nüsxə çıxarılır. Vaxt qoyularaq hekayə oxudulur, səhv tələffüz olunan sözlərin altı çizilir. Uşaq oxuduqdan sonra dəqidəyə düşən kəlimə sayı qeyd (məs., 55 söz) olunur və yeni tapşırıq verilir. Uşağa "sən yanğınsöndürənsən və bu mətni oxuyaraq 55 nəfəri qurtarmısan. Ancaq daha tez oxusan, 60 nəfəri xilas edə bilərsən" kimi sözlərlə uşağa motivasiya verilir və daha sürətli oxumasına nail olunur. 3-4 dəqiqəlik fasilə verərək yeni ssenari qurmaq və bəs daha sürətli oxuyub "3-cü mərtəbədəkiləri də xilas etmək istəyərsənmi" kimi motivasiyaedidi sözlərlə 3-cü dəfə eyni mətni oxuması təmin edilir. Hər dəfə uşağın göstərdiyi nəticə qeyd edilir. Bu metod hər gün ən az bir dəfə, 2 həftə təkrar edilir və ilk dəfə oxuduğu sayla sondakı say müqayisə edilir. Artım varsa, səhifə sayını artırmaq olar. 

Nəzakət Zeynallı